湖南新闻网长沙3月24日电(记者 向一鹏)继北京、天津、西安、深圳、合肥等城市后，“改变从了解开始——2015年国际罕见病日中国区宣传月活动”24日落地长沙，这也是全国15个城市开展罕见病宣传的最后一站。
罕见病是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织WHO的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。而在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的，很多此类病患需要终身依靠药物治疗，且费用十分昂贵。2008年，欧洲罕见病组织(EURORDIS)确定2月29日为国际罕见病日。
为促进中国罕见病事业发展，提高患者的罕见病药物的可及性，2013年6月，罕见病发展中心(CORD)在北京成立。“我们主要的工作是让更多的人去认识和了解罕见病，并在各地孵化组织，尽力帮助病友联络相应的医生进行治疗。”活动现场，罕见病发展中心宣传教育部刘畅在接受记者采访时表示，目前罕见病患者面临的是一种缺医、缺药和缺爱的环境，它们希望通过开展活动扩大影响，引起社会和政府对罕见病患者的更多关注。
今年38岁的湘潭大学职工刘期达，原本生活十分幸福，但这一切都被一场突如其来的变故打破了。2008年，热爱打篮球的他发现自己有些使不上劲，跑也跑不动了，后来通过检查，确诊患有脊髓延髓肌肉萎缩症。“一开始真的很难接受这个事实，但是通过一段时间的调整，我逐渐克服了心理障碍。”刘期达说，目前自己已经和一些病友以及公益组织建立了联系，希望通过大家的力量，让罕见病患者得到更多实际的帮助。
据悉，罕见病由于治疗药物和方法跟不上，许多患者都得不到有效治疗，严重影响了其生活质量，但其中也有一些患者通过社会公益组织得到了帮助。“长沙目前有公益性社会组织400余家，为政府承接了很多社会服务方面的职能，为社会治理、社会公益作出了积极贡献。”参与此次活动的长沙市民政局副局长何水军表示，全社会应该和政府一道去宣传社会公德，发扬公益精神，为罕见病患者带去希望和曙光。
此次宣传月活动由罕见病发展中心、长沙市爱盟助残公益服务中心主办，哈尼小城国际亲子成长俱乐部承办，旨在向社会普及罕见病的相关知识，帮助罕见病群体改善身心健康。
